- Sesab está há 15 dias sem remédio para portadores de doença rara

por professor Cardozo

Foto: Blog do Dudu e Amigos

Associação de Portadores de Mucopolissacaridose da Bahia, doença rara causada pela falta de enzimas importantes para o metabolismo, reportou à imprensa a situação dos pacientes baianos que estão há 15 dias sem receber um dos medicamentos necessários para o tratamento da enfermidade. O repasse é obrigação da Secretaria Estadual da Saúde (Sesab), mediante ação judicial impetrada pelo grupo que representa cerca de 20 crianças espalhadas por cidades do interior. “São três remédios que são fornecidos e o que está faltando é o Gasulfase. Ele repõe uma enzima que falta nas crianças. Sem ela, há um grande aumento de volume no fígado e no baço e leva a complicações em todo o corpo. No coração, nas articulações... Até a língua incha e a criança para de falar”, relatou Márcia de Oliveira, representante da associação. De acordo com ela, há 15 dias que a Sesab, através do diretor da Assistência Farmacêutica, Lindemberg Costa, informou que a compra do remédio (importado do único fornecedor do mundo) já tinha os recursos assegurados, mas estava esperando alguns detalhes relacionados ao câmbio. “Ficamos na esperança para logo fazerem a liberação da importação e não está acontecendo isso. Estou me sentindo enganada por ele [Lindemberg Costa]. Existem pacientes em Jacaraci, Ilhéus, em Barreiras... Só em Monte Santo são sete crianças. Até que esse remédio chegue a eles já vai ter algum tempo sem o tratamento. Isso dá uma disparada no processo da doença”, lamentou Márcia. A expectativa de vida de um portador desta doença é de 15 anos. Mas de acordo com a associação, há pacientes que fazem uso do coquetel e que já estão na maioridade. Confira aqui a resposta da Sesab.